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Doenças raras entram na pauta do deputado Jair Bittencourt

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi o tema de um seminário da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), que é presidida pelo deputado estadual Jair Bittencourt. O evento aconteceu na Escola do Legislativo do Estado do Rio de Janeiro (Elerj). Através do seminário foi possível debater as políticas promovidas pelo Ministério da Saúde no atendimento a pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), em especial na Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência (RUE), Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) e Rede Cegonha.
– Há mais de sete mil doenças raras atingindo a população e, por ano, são descobertas 250 novas enfermidades. Muitas vezes, não temos um protocolo para fornecer um atendimento adequado. A intenção da Comissão da Saúde com esse seminário foi abrir um amplo debate. E vamos propor uma legislação que atenda a essas questões – explicou o deputado Jair Bittencourt.
No Brasil, existem apenas 200 médicos especializados em doenças raras. Só no Rio de Janeiro faltam 3 mil profissionais para atender à demanda do estado. De acordo com estimativa apresentada pelo médico João Gabriel Lima Daher, mais de um milhão de pessoas foram diagnosticadas com algum tipo de doença rara no Estado do Rio de Janeiro e apenas 5% dessas enfermidades podem ser tratadas. Ele informou ainda que 75% dos casos são descobertos em crianças e, desses, 80% são genéticos, mas apenas 40% dos pacientes descobrem a doença ainda no início.
O evento teve como palestrantes: Doutor João Gabriel Lima Daher, médico em genética Médica pela UFRJ e um dos responsáveis técnicos pela portaria do Governo Federal que regula a questão da política para doenças raras; Doutor Bernardo Kawa Kac – Médico Patologista do Serviço de Dermatologia da Policlínica Geral do Rio de Janeiro; Doutora Solange Rodrigues Valle – Chefe do Serviço de Imunologia Clínica do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho; Mara Blanck – Presidente da Associação Brasileira de Enfermagem em Feridas e Estética, presidente da Sociedade Iberolatinoamericana e membro do Grupo Técnico de Feridas do SUS; Ingrid Merenda Nobre Girão – Presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Williams; Márcio de Oliveira Bravim – Coordenador de Doenças Raras da Baixada Fluminense e diretor de comunicação da Associação Síndrome de Williams; Cristina Pliego – Presidente da Associação de Epidemólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro; e Geisa Cruz, consultora científica da AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves).
Após o seminário, aconteceu a reunião de criação de um grupo de trabalho focado em doenças raras. Esse grupo será levado pelo deputado Jair Bittencourt ao secretário estadual de Saúde, Felipe Peixoto, para que possam atuar juntos.

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Assessoria de Comunicação Jair Bittencourt

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